Bir şey yok, geçer dendi, iki yaşında tanı kondu: Gördüklerimiz meğer otizm belirtileriymiş
Gonca Kocabaş / Milliyet.com.tr -İki çocuk annesi Kübra Milig, ailesiyle sıradan bir hayat yaşarken, küçük oğlunun otizm tanısı almasıyla, hayat mücadelesi bambaşka bir noktaya geldi. İsme tepki vardı, göz teması kuruluyordu, sosyal gülümsemesi eksik değildi. Ancak zamanla bir şeyler değişmeye başladı. Kanat çırpma hareketleri artıyor, eline aldığı bir nesneyi saatlerce bırakmıyor, ismi söylendiğinde dönüp bakmıyordu. 1,5 yaşından sonra tepkiler azaldı, sanki sesleri duymuyor gibiydi. O günlerde bunun bir işaret olduğunu bilmeyen aile, otizmi de hiç duymadıklarını söylüyor.
'İKİ YAŞINA YAKLAŞIRKEN FARKLILIKLAR BAŞLADI'
"Kanat çırpma yoğunlaşmıştı. Bir nesneyi sahiplenir, tüm gün elinde tutardı, lego parçası, oyun hamuru, silgi, elma gibi"diyen Kübra, “İki yaşına yaklaştığında bir farklılık olduğunu gözlemledim ama otizmi hiç duymamıştım. İki yaş kontrolünde ebeye durumu anlattım. ‘Tepkileri az, ablasıyla top oynarken dönüp gidiyor, bizi duymuyor gibi’ dediğimde bana, ‘Susadığında şişeyi bardağa alıp size getiriyor mu?’ diye sordu. ‘Evet’ deyince de ‘Bir şeyi yok, bezini çıkarın, tuvaletini öğretin’ deyip gönderdi. İçime sinmedi, çocuk doktoruna götürdüm. ‘Ekran izliyorsa kesin, göz teması kurmaz’ dedi. Oysa biz ekranı hayatımızdan çoktan çıkarmıştık. Birkaç hafta daha geçti, hiç ilerleme olmadı. O sırada teyzesi bir TV programında otizmle ilgili bir haber görmüş, bana söyledi ama ‘Bizimkinde göz teması var’ dedi. Bu beni şüpheye düşürdü. Eve geldiğimde internetten araştırdım, isme tepki olmaması, dönen nesnelere ilgi, kendi kendine gülmeler. Bunlar oğlumda vardı. Söz edilen 10 belirtiden 3’ü netti. Yönlendiren olmadığı için beyinle ilgili diye düşünüp nörolojiye randevu aldık. Sonrasında bizi çocuk psikiyatrisine yönlendirdiler” bilgisini paylaştı.
‘KİM NE DERSE İNANIP YAPMAYA ÇALIŞIYORSUNUZ’
Annelik içgüdüsü Kübra’ya bir şeylerin yolunda gitmediğini fısıldamıştı adeta. İçine sinmeyen cevaplar onu araştırmaya, sorgulamaya ve sonunda uzman kapılarını aşındırmaya itmişti. Nöroloji, çocuk psikiyatrisi ve gelişim değerlendirmelerinin ardından konulan tanı, Kübra’nın deyimiyle hayatlarının kırılma noktası oldu. Teşhisin konulduğu günü çok net hatırladığını dile getiren Kübra, “Önce nörolojiye gittik, o da bizi çocuk psikiyatrisine yönlendirdi. Doktor tepkilerini gözlemledi, birkaç soru sordu. Ardından çocuk gelişim uzmanına yönlendirdi. Orada oyunlar oynayıp iletişimini gözlemlediler. Çocuk gelişim uzmanı 'Birkaç ay gözlemleyelim, sosyalleşsin' diye 'Kreşe gönderin' dedi ama psikiyatri tanıyı koymuştu. Sonrasında rapor için gün verdiler. Tam olarak ne olduğunu anlayamamıştık, otizm neydi, nasıl bir yol izleyecektik bilmiyorduk. 'Rehabilitasyona gidecek' dediler. O gün şunu fark ettim. Çevremizde kaç tane rehabilitasyon merkezi var, nerede, hiç bilmiyormuşum. Bilinmezlik ve endişe vardı. Çevremizde otizmli kimse yoktu. Bilmediğimiz bir şey olduğu için başta geçici sandık. Birkaç yıl özel eğitime gidecek, sonra bitecek zannediyorduk. O gün dünya başıma yıkılmıştı. Şimdiki aklım olsa kendime sarılırdım. Yardım istemekten çekinmezdim. Herkesin dediğine kulak asmaz, annelik içgüdülerime daha çok güvenirdim” dedi ve ekledi:
‘5-6 YAŞINA KADAR SADECE ELMA YEDİ’
Sonra farklı eğitimler denediklerini dile getiren Kübra, “Bir özel eğitimciyi çok övdüler. ‘Her şey farklı olacak’ umuduyla başladık. Oğlumu bir odaya aldılar, ben kapının önünde bekledim. Çakmağı çakıp üflemesini istediler, yaparsa ödül vereceklerdi. Ama oğlum üflemeyi bilmiyordu. Ders boyunca ağladı. O gün oraya da ilk ve son gidişimiz oldu. Annelik içgüdümle hareket ettim, verdiğim en doğru karardı. Sonrasında İzmir’e gitmeye başladık. İlçede duyu bütünleme olmadığı için her hafta İzmir’e gidiyorduk. Biraz ilerleme oldu ama çok yavaştı. 1 yıl sonra maddiyat ve mesafe nedeniyle İzmir’i bıraktık, bulunduğumuz yerde devam ettik. Hayatımız bambaşka bir yere evrildi, koşturmalı, araştırmalı. İlk zamanlar bu süreci geçici sanıyorduk. Bir öğretmenin ‘Otizm ömür boyu süren bir durum’ demesiyle gerçeklerle yüzleştim” ifadelerine yer verdi.
En çok zorlandığı şeyin bilinmezlik olduğunu söyleyen Kübra, “Sürekli internetten otizmli çocukları araştırıyordum. Tek tip beslenme, uykusuzluk da eklenmişti. Gece çok zor uyur, 3-4’te kalkar sabahlardı. Yeme alışkanlıkları değişti, 5-6 yaşına kadar sadece elma yedi. Sebze ve pilavı yıllarca hiç yemedi. Bir de beni sıkma huyu vardı. Yaklaşık 7 yıl sürdü. Sürekli kollarımı cimcikler, sıkardı. Sevgiyle de yapsa, kızgınlıkla da yapsa gün boyu böyleydi. İki saniye oturamazdım, üzerime tırmanırdı. Ne güzel söz işe yarardı ne kızmak. En çaresiz kaldığım zamanlardı. Bunun duyusal olduğunu söylediler, uzun yıllar duyu bütünleme aldık. Şu an 11 yaşında ve 3-4 yıldır çok şükür rahatladık. Tuvalet eğitimi de 2 yıl sürdü, bizi çok yıprattı” şeklinde konuştu.
‘BU ÇOCUKTA HİÇBİR ŞEY YOK DİYENLER OLDU’
"Bazıları ‘üstün yetenekli, çok zeki’ diye bakıyor, bazıları ‘hiçbir şey başaramaz’ gözüyle"diyen Kübra, “Kendi çevremden bile yıllarca ‘Bu çocukta bir şey yok’ diyenler oldu. ‘TV mi izledi, aşı mı yapıldı?’ gibi suçlayıcı sorularla hâlâ karşılaşıyoruz. ‘Çok ilgileneceksin’ diye akıl veriliyor. Bir gün mescitte bir teyzenin önüne geçti oğlum. Özel durumu olduğunu söylediğimde ‘Öğretseydiniz öğrenirdi’ dedi. Bilmiyorlar ki bir beceri için herkesten fazla emek veriyoruz” bilgisini paylaştı ve ekledi:
‘BAŞKALARI İÇİN SIRADAN OLAN ŞEYLER BİZİM İÇİN MUCİZE’
"Küçük yaşta TV izlerse otizm olur’ deniyor, aileler suçlanıyor" diyen Kübra, “TV uyaran eksikliği ve gelişim geriliği yapabilir, otizmi ağırlaştırabilir ama otizme sebep olmaz. İnsanların bilinçlenmesi gerekiyor. Bir de bir şey başardığında ‘Bu çocuk otizmli değil’ diyenler var. Oysa otizmli çocuklar da başarır. Sevgi, emek ve sabırla çok güzel yerlere gelen çocuklar var. Otizm sadece bir isim. Bir etiket değil. İnsanlar otizmi duyduklarında korkmasınlar” bilgisini paylaştı.
Her bir becerisi için yıllarca emek verdiklerine değinen Kübra, “Başkaları için sıradan olan şeyler bizim için mucize. Tuvaletini kendi başına yapması benim için büyük bir başarı. Bir gün mutfakta ‘Şekeri verir misin?’ dediğimde şekeri getirdi. O anı asla unutmam. Daha yakın zamanda ‘Kurabiye güzel mi?’ dedim, ‘Güzel’ dedi. 11 yıldır ilk kez cevap aldım. Tırnak kesimi, tıraş, çizgi çalışması, diş fırçalama. Hepsi yeni kazanımlar. Önceden kriz çıkarıyordu. Bir de, aile çocuğunu ne kadar kabullenirse çevre de öyle yaklaşıyor. Destek konusunda çevrem duyarlı. Anne babamı pandemide kaybettim. Akrabam yok. Ben nereye, çocuğum oraya. Komşularımdan da çok destek görüyorum” şeklinde konuştu.
‘EN BÜYÜK HAYALİM KENDİNİ İFADE EDEBİLMESİ’
"Oğlumla birlikte sabrı ve mücadeleyi öğrendim"diyen Kübra, “Evdeki öğretmeni bendim. Şu an ev işlerinde yardım ediyor, bu bizim için büyük başarı. Bu süreç beni daha sosyal, daha güçlü bir kadın yaptı. Çok zor süreçler ama sevgi ve sabırla aşılmayacak şey yok. Çevrenin söylediklerine takılmayın. Kural koyun, anlıyorlar ve öğreniyorlar. Gereksiz merhametle her istediklerine ‘evet’ demeyin. Çocuklarınıza fırsat verin” dedi ve sözlerini şöyle noktaladı:
Categories: Bir şey yok, geçer dendi, iki yaşında tanı kondu: Gördüklerimiz meğer otizm belirtileriymiş
Sende Yorum yap